После перенесенной пневмонии девочка не может дышать во сне
Чтобы не задохнуться, школьнице необходимы специальные аппараты для искусственной вентиляции легких, но мать-одиночка не может себе их позволить.
8-летняя Настя Кочнева - очаровательная белокурая второклассница, которая внешне ничем не отличается от своих сверстников. Мало кто знает, что всего пару лет назад Настя, словно Золушка, перевоплощалась каждую ночь - улыбка сходила с ее лица, малышка подключалась к аппарату ИВЛ (искусственная вентиляция легких. - Прим. ред) и долго пыталась уснуть. Засыпать было страшно - во сне Настя переставала дышать.
У второклассницы из деревеньки под Ирбитом страшная болезнь с романтичным названием - синдром Ундины. Только вот ничего романтичного в этой болезни нет - синдром означает, что Настя может дышать только осознанно, и, как только она засыпает, дыхание останавливается. Аппарат ИВЛ несколько лет продлевал жизнь Насти, только вот, чтобы иметь к нему доступ, нужно было жить в больнице.
- Диагноз дочке поставили, когда ей было почти три годика, - рассказывает Виктория Кочнева, мама Насти. - Синдром Ундины появился у нее после перенесенной пневмонии и скоро стало понятно, что жить без медицинской помощи она не может. Нас положили в больницу и мы остались там на два года.
Жили в крошечной палате - полтора на два метра. Впрочем, медики вошли в положение и разрешили Виктории Андреевне поставить во временное жилище телевизор. Так и прошли два года - в маленькой “квартире” Настя росла, училась читать и считать, но каждую ночь неизменно подключалась к ненавистному аппарату. Сцепив зубы, мама с дочкой боролись с болезнью. Боролись вдвоем - папа сначала помогал, а потом, как говорит Виктория, “видимо устал”.
Больничные будни проходили однообразно. Настю даже не отправляли на процедуры - бесполезно. Редкая болезнь девочки пока не лечится.
- В больнице было тяжело, - вспоминает мама Насти. - Когда дочка болела, она была на искусственной вентиляции не только ночью, но и днем. Однажды медсестра почему-то решила, что Насте уже лучше и, отключила аппарат. Доченька посинела и чуть не умерла у меня на руках. Без искусственного дыхания ей не вынести и ночи...
Но всегда жить в больнице и зависеть от аппарата невозможно. Виктория Андреевна стала узнавать, как можно облегчить страдания малышки. Долгое время она считала, что единственное спасение для дочки это домашний аппарат ИВЛ: снова трубка в горлышке девочки и объяснения, почему она не может спать также как другие дети. Но теперь хотя бы дома!
- На аппарат ИВЛ собрали 550 000 рублей, - рассказывают в благотворительном фонде “Мы вместе”. - Но в процессе работы выяснили, что есть более прогрессивный метод лечения - вживление стимулятора дыхания Марк IV. Эта операция куда эффективнее для Насти.
- Мы обратились в благотворительный фонд и буквально за три месяца собрали три миллиона рублей! - делится Виктория Андреевна. Люди не жалели по 100, 200, даже 900 рублей! Хотелось каждому сказать спасибо, но деньги переводили в основном анонимы…
Благодаря неравнодушным людям , в ноябре 2010 года Насте сделали операцию по вживлению в диафрагму специального аппарата, который дышит за девочку во сне.
- Сейчас дочка может спать в любой удобной позе, даже на животе, - с улыбкой рассказывает мама Насти. - Живет, как все обычные дети: сама одевается и выходит гулять на детскую площадку. Недавно вот в цирк ходили…
Но только-только начавшееся счастье может вновь рухнуть. Каждую ночь Настеньке на грудь приклеивают антенны, по которым идет ток, запускающий Настины легкие во сне. Одной пары хватает на несколько месяцев, но семья Кочневых пользуется ей целый год, потому что цена комплекта антенн больше трех тысяч долларов.
Таких денег у Настиной мамы нет. Девочка не ходит в школу, потому что аппарат, вживленный в ее организм, очень хрупкий и легко может сломаться. Настя находится на домашнем обучении и мама вынуждена сидеть с ней дома. Из доходов - только Настина пенсия. Если вы хотите помочь маленькой, но очень мужественной девочке провести свое детство дома, а не прикованной к больничной кровати, вы можете сделать это так:
Номер карты "Сбербанк": 639002169011257421
В рубрике: Новости медицины легких