Маленькому Тимуру нужен аппарат ИВЛ
Тимуру нет еще и года, но история его жизни настолько велика и насыщенна, что если ее подробно раскрыть, получится целая книга о борьбе малыша за право жить и быть с теми, кому он очень дорог. Мальчик родился 15 августа 2014 г., и появление его на свет было большим счастьем для семьи. Но через месяц у Тимурки стали появляться тревожные симптомы.
Тимур.
- Первое время малыш развивался хорошо, – рассказывает мама Тимура. – Никаких отклонений не заметили ни в роддоме, ни мы дома. Малыш совершенно не капризный. Примерно через месяц-полтора я стала замечать, что как-то он странно часто дышит, доктор осмотрела – решили, что заложен носик немножко – поэтому и дыхание тяжеловатое стало. Прошло некоторое время, и я всерьёз обеспокоилась состоянием ребёнка. Вызвали в очередной раз доктора, и нас забрали в больницу на обследование.
После осмотра доктор вынес вердикт: “Подозрение на спинальную мышечную атрофию Верднига-Гоффмана (СМА, тип 1)”, направил на обследование. Взяли кровь на анализ ДНК. Пока мама с Тимуром находились в гродненской больнице, доктора всё чаще и чаще говорили о СМА 1. Первым показателем было отсутствие рефлексов в конечностях. Обследование показало, что никаких умственных или ещё каких-либо отклонений или нарушений у Тимура нет. Осталось только дождаться результатов генетических анализов (ДНК). Только этот анализ может подтвердить или опровергнуть присутствие ужасной неизлечимой болезни.
- Пока мы дожидались анализов, было решено везти малыша в Израиль. В скором времени мы получили результаты анализов ДНК в Беларуси. Ничего хорошего нам не сказали – диагноз подтвердили. Но мы не отчаивались! Мы решили использовать и испробовать все варианты – рано ещё опускать руки! Документы собраны, летим в Израиль. Профессор медцентра осмотрела Тимурку и сообщила неприятные новости. Она была на 99% убеждена, что диагноз в РБ нам поставили верный. Слез сдержать уже было невозможно.
Доктор сообщила, что если состояние здоровья Тимура ухудшится и встанет вопрос подключения его к аппарату ИВЛ, лучше этого не делать, т.к. лекарств не существует, и ещё ни один ребёнок в мире с таким диагнозом не возвращался к самостоятельному дыханию. Проще говоря, посоветовали дать умереть ребёнку.
- Оберегали Тимурку, как могли. В комнате повесили кварц, постоянно проветривали помещения и делали влажную уборку. При таком диагнозе категорически детишкам нельзя даже немножечко простужаться! Т.к. мышцы слабые, детки дышат не грудной клеткой, а животиком. У грудной клетки просто нет возможности подниматься и опускаться при вдохе и выдохе. А так как при простуде нужно больше сил для дыхания – детки с диагнозом СМА просто не справляются самостоятельно, и приходится принимать решение подключать к аппарату искусственной вентиляции, или пусть природа берёт своё…
2 января Тимура забирают в реанимацию в Гродно. Провели очередное обследование – выявили небольшую пневмонию из-за скопившегося количества мокроты. Состояние ребёночка было тяжёлым. Он плохо дышал, ножки почти перестали двигаться. Первое время Тимурка кушал сам, потом перестал справляться, пришлось кормить его через зонд. Эти дни для семьи были самыми ужасными. Надеялись, что Тимура не придётся переводить на аппарат ИВЛ.
- За несколько минут до подключения аппарата я видела сына. Он был настолько слабенький, что едва-едва находил сил, чтобы жадно захватить глоток воздуха и при этом чуть приоткрывал глазки.
5 января Тимура перевели на аппарат ИВЛ.
- Мы однозначно согласились на подключение. Другого и быть не может! А вдруг свершится чудо? А вдруг через год, два, пять всё-таки изобретут лекарство, и мы сможем вылечить нашего кроху? Именно эти надежды не позволяют нам лишить ребёнка возможности бороться за жизнь. Сколько он будет находиться под аппаратом, не известно. Мы не знаем, сколько суждено прожить нашему любимому мальчику, но точно знаем, что он должен быть с родными.
Тимку удалось забрать домой. Состояние ребенка изменилось в лучшую сторону. В реанимации Тимур без аппарата не мог продышать и трех минут, а сейчас он самостоятельно дышит целых 40 минут.
- С просьбой о помощи приобрести основной аппарат ИВЛ для Тимки мы обращались во все белорусские фонды, но нам отказали. И мы стали все быстро делать сами: информация в соц. сетях, листовки, телевидение, городское управление, письма в газеты, организации, лотереи – в общем, куда только можно. За три месяца, благодаря отзывчивым людям, удалось собрать необходимую сумму и приобрести аппарат, кислородный концентратор, пульсоксиметр. Вот и сейчас встал снова вопрос о покупке резервного аппарата, т.к. при поломке основного (даже страшно думать об этом), придется ехать в холодную и темную реанимацию, куда лучик света попадает всего на пару часов в день, где куча инфекций и реанимация не детская. Но вот активность в соц. сети уже значительно уменьшилась, и собрать необходимую сумму становится крайне тяжело. Практически весь доход нашей семьи уходит на покупку расходных материалов. Очень много приходится покупать в России, потому, что у нас в стране этого нет, а если и найдешь, то стоит это гораздо дороже, а каждая копеечка нам дорога. Поэтому, мы вынуждены обратится к Вам за помощью.
Оставшаяся сумма к сбору: 9500 евро.
Благотворительные счета открыты в филиале №400/151 ОАО “Беларусбанк” – Республика Беларусь, Гродненская обл. г. Гродно, ул. Ожежка 4; УНП 500156630; МФО 152101752:
Доллары: счёт № 000195
транзитный счёт № 3819382100047
Евро: счёт № 000019
транзитный счет № 3819382100047
Российские рубли: счёт № 000040
транзитный счет № 3819382100047
Белорусские рубли: счёт № 000053
транзитный счет № 3819382100034
Счета открыты на Зульфалиеву Веронику Юрьевну
Прописка: РБ, Гродненская обл., г. Новогрудок, ул. Менделеева, д.26б, кв.2
Назначение платежа: на имя Зульфалиева Вероника Юрьевна на покупку медицинского оборудования и лечения сына Зульфалиева Тимура Интигамовича.
Карта ОАО “Беларусбанк” № 4255 2001 7445 9156
Срок действия карты: 11/17
(в дальнейшем средства будут переведены на благотворительные счета ББ)
WebMоney:
Российские рубли: R141179124379
Американский доллар: Z165374503228
Евро: E340270222423
Украинская гривна: U166445678865
Есть возможность пополнить баланс номера МТС: (+375) 336572994 (в дальнейшем средства будут переведены на благотворительный счет через сервис iPay)
Адрес для почтовых переводов:
231400, Республика Беларусь
г. Новогрудок, ул. Менделеева, д.26Б, кв2
Зульфалиевой Веронике Юрьевне
Контакты:
Вероника +375293253137, 80293308937
Email: veronika.presnaya@mail.ru
Skype: veron-i-ka2
В рубрике: Новости медицины легких
